Parler de la maladie, ce n’est pas toujours évident et écrire dessus l’est tout autant. Voici un petit résumé pour la décrire ou plutôt décrire ma vie avec elle. Je ne peux pas commencer ma phrase en vous demandant de vous mettre à ma place, je sais pertinemment que cela est impossible. Pourtant quand je suis énervée, mais vraiment énervée, il m’arrive de dire :

« Bouche-toi les oreilles une journée et après on en reparlera »

Bien évidemment, se les boucher avec du coton ou des boules quies n’aurait strictement rien à voir avec le silence dans lequel je suis. Tout cela pour dire que c’est inexplicable le ressentit. Attention, je ne me lamente pas sur mon sort, je fais avec dira-t-on.

Je suis sourde et je ne retrouverai jamais l’audition, à moins qu’ils arrivent à faire une greffe d’un nerf auditif, mais soyons réaliste, nous ne sommes pas dans Grey’s Anatomy.

Les points positifs sur la surdité et la maladie, voyons voir…

  1. Vous êtes en soirée et vous vous ennuyez royalement, l’excuse qui fonctionne à tous les coups :  » je suis fatigué, je vais rentrer « . La maladie, les tumeurs, ce n’est pas rien, ça fatigue mine de rien.
  2. Grosse engueulade avec chéri, vous ne voulez plus lui parler et encore moins qu’il vous parle, tournez la tête et voilà tranquille !
  3. Tapage nocturne, aucun souci pour vous, moins pour chéri.
  4. Imbattable à « Articule  » de vendredi tout est permis avec Arthur ( j’adore )
  5. Lire un bon bouquin en toute tranquillité

Trouver 5 points positifs sur la surdité, je ne pensais pas capable de faire ça, mais apparemment, je dois me rendre à l’évidence, il y en a.

J’ai déjà une étiquette, je n’ai pas voulu m’enfoncer davantage dans  » la fille sourde ». C’est pour cette raison que je n’ai pas appris la langue des signes, j’avoue avoir quelques notions et j’ai vraiment apprécié pourvoir la mettre en pratique avec d’autres personnes sourdes ou malentendantes, mais je sentais que pour moi, ça n’irait pas plus loin, je ne me sentais pas à ma place. Le besoin de rester ou plutôt d’avoir un pied dans le monde des intendants prend le dessus. Je lis sur les lèvres, ça s’appelle la lecture labiale. Je la pratique depuis petite avec ma maman. Elle me permet d’avoir une discussion « normale » avec une personne entendante.

S’habituer aux lèvres de la personne, à sa façon de parler ( la vitesse de ses paroles et l’articulation de ses mots ) demande de la concentration et comprendre sans faire répéter ça m’arrive oui oui, je suis fière de moi là. Mais il m’arrive aussi de ne rien comprendre du tout, mais alors rien du tout, et dans ces cas-là, je suis vraiment mal à l’aise, je m’en veux de ne pas comprendre. Il faut un monde de tout, soyons franc ! J’ai rencontré pas mal de cons dans ma vie, ma vie de sourde. Il y a des paroles qu’on n’oublie pas, qui nous marque à vie :

« Elle comprend rien celle-là. »

« Vous dites que vous savez lire sur les lèvres, mais vous ne comprenez rien de ce que je vous dis ».

Être dans une file d’attente, une personne veut passer et je suis sur son chemin. Je ne l’entends pas, je ne la vois pas. Les gens me regardent, je l’aperçois, elle est remontée la petite, alors je m’excuse, mais je n’ai pas le temps de lui dire que je suis sourde, qu’elle me braque sa main devant mon visage en disant parle à ma main.

Et la palme d’or revient à :

Se servir de la maladie pour toucher les aides de l’état.

Celle-là, c’est ma préférée. Vous pouvez applaudir, allez-y.

En ce qui concerne les points négatifs de la surdité et la maladie, la liste est indéterminable :

  1. Ne plus pouvoir écouter de la musique ( moi qui aimait tant ça )
  2. Ne plus pourvoir danser devant sa tv ou en faisant son ménage
  3. Le son des vagues me manque
  4. Ne plus pouvoir aller au cinéma comme bon me semble
  5. Les difficultés à parler avec un enfant
  6. Les bruits de la vie me manquent, même le son d’un marteau-piqueur.
  7. Impossible de parler dans le noir
  8. Se servir de son téléphone que pour les messages, adieu appel.
  9. J’aime Danse avec les stars ou The Voice mais ça me rend triste aussi.
  10. NTJ12 ne sous-titre pas ses émissions, bon ok, cette chaîne est nul.
  11. Moi qui adore Gad Elmaleh, je ne peux pas aller le voir. À quand les spectacles sous-titrés ?
  12. Les acouphènes, très fatiguant.
  13. Le silence

Je suis devenue sourde car je suis malade. Pendant un moment, je la haïssais et puis peu à peu, j’ai appris a vivre avec elles, la maladie et la surdité. J’ai découvert une passion pour la lecture et ce qui m’a en partie aidé à avancer. Les livres se sont enchaînés et je suis tombée sur  » Nos étoiles contraires « . Ce livre raconte l’histoire d’une adolescente de 16 ans atteinte d’un cancer. Elle nous raconte son quotidien avec humour, sa chimiothérapie qui a fonctionné, mais pourtant, elle se sent condamnée. Elle va rencontrer Augustus qui est aussi atteint d’un cancer, ils vont tomber amoureux et se lancer dans une très belle histoire d’amour. Mais la maladie est toujours là et elle guette le bon moment pour surgir.

Je me suis retrouvée dans ce livre et dans ce que raconte Hazel. Il y a des passages forts qui me touchent et me parlent. Hazel dit à un moment :

« Le chagrin ne vous change pas, il vous révèle ».

J’ai l’impression que ça fait une éternité que j’ai cette surdité et je sais que je ne suis plus la même. Un mal pour un bien sans doute, car celle que j’étais avant n’aurait pas réussi à survivre. Je ne suis pas non plus une Wonder-Woman, dommage.

Pour revenir à Hazel, un passage m’a interloqué, car c’est tellement ça. C’est juste ce que je ressens, juste ce qui pouvait résumer toute cette merde.

« Contre qui je suis en guerre ? Contre mon cancer ? Et mon cancer, c’est qui ? C’est moi. Les tumeurs sont faites de moi. Elles sont faites de moi comme mon cerveau, mon cœur sont faits de moi. C’est une guerre civile dont le vainqueur est déjà désigné. »

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